FedEmo è una Onlus costituita nel 1996, che raccoglie l’eredità della Fondazione dell’Emofilia attiva fin dagli anni ’70. Rappresenta l’unico organismo nazionale capace di riunire le 31 associazioni locali impegnate, su tutto il territorio italiano, nella tutela dei bisogni clinici e sociali di oltre 11.000 persone con disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie.
L’organizzazione collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.) e con la Fondazione Paracelso, promuovendo la ricerca e la diffusione di standard assistenziali uniformi a livello nazionale.
È membro della Sezione tecnica per il sistema trasfusionale e della Sezione del volontariato per la lotta contro l’AIDS, all’interno del Comitato Tecnico Sanitario del Ministero della Salute, ed è presente anche a livello internazionale come componente attiva della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
L’associazione si impegna a informare, educare, promuovere e coordinare tutte le iniziative volte a migliorare l’assistenza clinica e sociale delle persone con emofilia in Italia, sostenendo al contempo la ricerca scientifica e lo sviluppo di nuove terapie, come la terapia genica nel campo delle malattie della coagulazione.
Opera per rafforzare e supportare i Centri per l’Emofilia presenti sul territorio nazionale e per favorire la creazione di servizi di emergenza emorragica sempre più vicini ai luoghi di vita dei pazienti.
Rappresenta inoltre le esigenze della comunità emofilica presso le Istituzioni, a livello locale, nazionale e internazionale, partecipando attivamente ai tavoli di lavoro degli organismi tecnici e promuovendo attività di informazione ai pazienti, counselling e sensibilizzazione per accrescere la conoscenza della malattia nell’opinione pubblica.
